Herzensbrücken
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FAMILIEN MIT SCHWER ERKRANKTEN KINDERN

  • In Österreich erkranken knapp 18.000 Kinder und Jugendliche pro Jahr so schwer, dass sie intensive medizinische Betreuung benötigen.
  • Jedes Jahr sterben etwa 400 Kinder und Jugendliche, oft nach langem Leiden, an ihren lebensbedrohlichen oder nicht behandelbaren Erkrankungen.

Die Diagnose einer lebensbedrohenden oder lebensverkürzenden Erkrankung bei einem Kind oder Jugendlichen verändert nicht nur das Leben, die Entwicklungsmöglichkeiten und die Zukunft des betroffenen Menschen, sondern auch die Lebenssituation und das Miteinander aller Familienmitglieder.

Von einem Moment auf den anderen ist nichts mehr wie es war.

Der Familienalltag muss ab dem Zeitpunkt der Diagnose rund um die Erkrankung und die Bedürfnisse des betroffenen Kindes organisiert werden. Die Betreuung bringt die Eltern oft an die Grenzen ihrer physischen und psychischen Belastbarkeit.

Gesunde Geschwisterkinder fühlen sich zurückgesetzt. Die Partnerschaft der Eltern rückt in den Hintergrund. Ein Funktionieren ist gefragt. Unter diesen Bedingungen werden Partnerschaften schwer belastet, 70% zerbrechen innerhalb der ersten fünf Jahre der Erkrankung an den physischen, psychischen und seelischen Belastungen.

Die Bewältigung einer schweren Erkrankung ist für ein Kind oder einen Jugendlichen jedoch undenkbar ohne den Einsatz und die Unterstützung aller Familienangehörigen.

Experten sind sich einig: Gemeinsame Ruhepunkte und Phasen der Erholung für die ganze Familie könnten Abhilfe schaffen.

Doch solche Auszeiten, wie sie für Familien mit gesunden Kindern oft selbstverständlich sind, sind für Familien mit schwer erkrankten Kindern und Jugendlichen beinahe unmöglich.

Das hat 3 Gründe:

  • Die finanziellen Ressourcen von Familien mit schwer erkrankten Kindern lassen gemeinsame Auszeiten nicht zu.
  • Klassische Einrichtungen wie Hotels kommen als Erholungsstätte für Familien mit schwer, chronisch oder lebensverkürzend erkrankten, pflegebedürftigen Kindern nicht in Frage.
  • Einrichtungen der öffentlichen Hand, die für einen temporären Aufenthalt von Familien mit schwer erkrankten, pflegebedürftigen Kindern ausgerichtet sind, existieren nicht.